9 grudnia 2014

Ale pani wie, że to dziecko i tak umrze?

Każdy z nas dobrze zna realia polskiej służby zdrowia. Długie korytarze, zatłoczone poczekalnie i niewygodne krzesła - z tymi rzeczami zdecydowanie zbyt często mamy do czynienia. Kursy pomiędzy różnymi placówkami, kombinacje, czekanie, pilnowanie dokumentacji... Trzeba się dobrze we wszystkim orientować. Oczekiwanie na wyniki. Strach, świadomość odpowiedzialności i walka. Ciągła walka! Znajomości  i stan konta są nie bez znaczenia. Bo tu nikt nie prowadzi za rękę, nikt nie uspokaja, nikt nie mówi, co powinno się dalej zrobić. Brak informacji i lekceważenie. I jeszcze raz strach.

* * * 

Milczenie doktora przedłużało się. To było pierwsze usg w drugiej ciąży. Myślałam, że nic mnie nie zaskoczy, jednak wiedziałam też, że rutynowe badanie nie powinno trwać tak długo. Minuty mijały, zegar tykał. W końcu lekarz zaczął mówić. Że niby jeszcze nie wiadomo, że może być różnie. Ale widziałam diagnozę w jego oczach - z dzieckiem jest bardzo źle.

Tak się zaczęło.


Od jednego lekarza do drugiego, skierowanie, szpital psychiatryczny, kilka gabinetów, kolejne skierowanie, szpital kliniczny, amniopunkcja. I komentarze lekarza, że "to nie ma prawa boleć", chociaż boli. Ale pewnie jestem głupia i źle czuję. Całe szczęście, że syn lekarki jest mądrzejszy ode mnie i obiecał swojej mamie, że ta jeszcze przez dziesięć lat nie zostanie babcią. Uf! Dobrze wiedzieć, zwłaszcza teraz, gdy mam igłę w brzuchu i świadomość, że moje dziecko powoli umiera. Płaczę. Wszystkiemu przygląda się stado studentów. Chcę wyjść i już nie wracać. Ale nie ma tak dobrze. Badanie trzeba będzie powtórzyć.

Kolejna amniopunkcja. Godzina z igłą w brzuchu i znowu bez skutku. Ale usg nie zostawia wątpliwości - jest coraz gorzej. Nie da się nic zrobić. Lekarze wzruszają ramionami. Trzeba czekać na wyniki badań. O ile uda się je w końcu zrobić.

A z tyłu głowy ciągle strach. Strach o dziecko i strach przed tym, co będzie potem. I kiedy właściwie będzie to "potem"? Pewnie czekają nas dzidziusiowe operacje i miesiące w szpitalu. Skąd weźmiemy na to wszystko pieniądze? Ile czasu nam zostanie dla zdrowego syna?

W szpitalu psychiatrycznym lekarz próbował pocieszać - "niech się pani nie martwi, jeśli wyniki badań będą się opóźniały, to i tak jakoś można zrobię tę aborcję". Aborcję?! Jaką aborcję? Czemu nikt nie mówi, co powinnam zrobić, by RATOWAĆ swoje dziecko?!

Przez zwykłych lekarzy zostałam spisana na straty.

Ale wtedy jeszcze nie wiedziałam, że amniopunkcja daje informacje o wadach genetycznych, których i tak się nie da leczyć. A echo serca dziecka, na które miałam jeszcze długo czekać, należało zrobić dużo wcześniej.

Wszystko zmieniło się, gdy trafiliśmy na Agatową. To specjalistyczna poradnia oraz hospicjum preinatalne. Otrzymaliśmy bardzo dokładne badania i opiekę psychologiczną. Wreszcie mogliśmy zadać wszystkie nurtujące nas pytania i zorientować się, jak naprawdę wygląda sytuacja. Wreszcie ktoś nas potraktował z szacunkiem i zrozumieniem. Na spokojnie mogliśmy omówić wszystkie możliwe scenariusze. Chociaż już wtedy nikt nie miał złudzeń. Żeby było dobrze, musiałby wydarzyć się cud. Pozostawało pytanie, czy koniec nastąpi dzisiaj, czy za kilka miesięcy. Ale przynajmniej dowiedzieliśmy się, czego dokładnie możemy się spodziewać. Jak można pochować dziecko wielkości dłoni i gdzie ewentualnie można szukać takich małych ubranek. Dowiedzieliśmy się też, że na tym etapie poronienie polega po prostu na urodzeniu dziecka. I że aborcja w praktyce wygląda dokładnie tak samo. To poród, i to poród. Ale wiedzieliśmy, że będziemy czekać na naturalny rozwój wydarzeń. W końcu nadzieja umiera ostatnia.

Ale na kolejną wizytę już nie przyjechaliśmy. Musieliśmy ją odwołać. W międzyczasie serce naszego syna przestało bić.

* * *

Mało kto zdaje sobie sprawę, jak ważne jest odpowiednie wsparcie dla rodziców chorych dzieci. Wymiana informacji na ten temat ogranicza się do medialnych kłótni o aborcje, w których jest pełno kłamstw, oraz do wyrażania potępienia dla rodziców, którzy nie sprostali wyzwaniu, jakim jest choroba dziecka (bez względu na to, czy wykonali aborcję, czy porzucili dziecko w szpitalu). A ja się takim rodzicom zupełnie nie dziwię. Nie każdy może liczyć na wsparcie współmałżonka czy rodziny. Jeśli do tego rodzice nie zostaną objęci odpowiednią opieką przez jakąś instytucję, jak np. hospicjum perinatalne, zostają pozostawieni z tym wszystkim zupełnie sami. Taka sytuacja może przerosnąć każdego.

Dlatego tak ważne są placówki, w których można otrzymać profesjonalne wsparcie. Miejsca, w których pacjenci nie czują się intruzami. W Warszawie takim miejscem jest Poradnia USG Agatowa, o której już tu wspominałam, natomiast w Łodzi prężnie funkcjonuje Fundacja Gajusz.  

Zapoczątkowana przez dwie blogerki akcja "Design z Sercem" ma na celu wsparcie Fundacji Gajusz pięknymi dekoracjami. Może się wydawać, że jakieś bibeloty to ostatnia rzecz, jaka jest tam potrzebna. Ale uwierzcie mi, że takie drobiazgi mają często kluczowe znaczenie. Bo pacjenci nie są intruzami, tylko ludźmi, którzy zasługują na godne i piękne życie. Dajmy tym najmniejszym to, co najlepsze. Bo jeśli Hospicjum faktycznie miałoby być ich jednym domem, musimy się postarać, by niczego w nim nie brakowało.


Inne ciekawe linki:
*tytuł wpisu to słowa, które usłyszałam od lekarza podczas badania